以罕见病患者和家庭这一特殊群体为拍摄主题的纪实摄影展—“罕·见的世界”昨天在上海环球港四层拉开帷幕。为期8天的展览将展出200余幅照片，同时配以文字、影像、实物等多种形式，全方位立体展现罕见病群体的生存现状和面临的困境。罕见病发展中心主任黄如方表示，希望通过这样的纪实展览，吸引更多公众感受和了解罕见病。据介绍，所谓罕见病，是指患病人数极少或发病率极低的疾病，例如成骨不全症、粘多糖贮积症等。